• [société] Un autre regard sur le syndrome de Down

    La journée du 21 mars est dédiée, comme chaque années à la reconnaissance du syndrome de Down, également connu sous le nom de trisomie 21. A cette occasion, de nombreuses actions ont été menées pour permettre de mieux faire connaître cette maladie génétique du grand public. Il y a eu notamment la création et diffusion d'un clip vidéo sur l'air de "Happy" de Pharrel Williams. Une vidéo pleine de vie, d'amour et d'énergie qu'il fait bon communiquer:

    De nombreux articles et témoignages ont également fleuri sur la toile, afin de briser les préjugés, les idées reçues, et de faire passer un message en faveur de la tolérance. Le témoignage de Megan Bomgaars, quoique plus ancien remet d'ailleurs beaucoup d'idées reçues en question (attention, entièrement en anglais).

    A une époque où le regard des autres a un poids et un impact très lourd, et où le jugement tombe vite et durement, ces actions, ces articles, ces témoignages sont là pour montrer combien il est important de ne pas porter de jugement, à plus forte raison sur la différence. Une notion qu'il est bon de se remémorer à l'ère de la tyrannie sociale où la différence semble effrayer plus que jamais.

    L'instrumentalisation, détournement d'une noble cause...

    Alors oui, parler du syndrome de Down, c'est bien, c'est très bien même! Apprendre aux gens qu'ils ne doivent ni mépriser, ni craindre les trisomiques est une leçon qu'on devrait diffuser plus souvent.

    Toutefois, il y a au moins un chapitre de l'histoire qui est contestable: celui de la récupération politique par les anti-IVG. Le rapport? C'est simple, les anti-IVG ont utilisé cette campagne de sensibilisation pour tenter une action de culpabilisation des familles, et pousser à la suppression du diagnostic prénatal. Au registre que "vous voyez, les trisomiques sont des gens comme vous et moi, l'avortement pour raison de handicap est un meurtre etc etc".

    (Détails disponibles sur cet article de Madz)

    D'un point de vue personnel, je trouve cette récupération honteuse de la part des anti-IVG. De loin, il est facile de dire "quoi, handicapé ou non ça ne change rien, tu l'as fait, tu l'assume!". Mais beaucoup de cas de trisomie arrivent après 35 ans, dans des cas de grossesses tardives, tous ne sont pas forcément viables (certes, la nature peut faire le ménage elle-même mais mort-né, c'est quand même über dur pour la mère au passage...), et qu'il faut prendre en compte que si certains enfants atteints du syndrome de Down n'auront que le type et peu de symptômes, certains seront également pluri-hadicapés, lourdement retardés d'un point de vue mental ou psychomoteur. Cela n'enlève rien de la valeur d'une vie, mais qui veillera sur eux, si leur mère quadragénaire à leur naissance décède tôt? Si leur père quinquagénaire part ou meurt dans leur âge tendre? Certains trisomiques -pas l'ensemble mais certains- ne peuvent pas vivre seuls. Comme ils sont souvent particulièrement aimants et qu'ils nouent des liens affectifs et dépendants extrêmement forts envers leurs parents, le décès de ces derniers est une épreuve que les plus dépendants ne surmontent pas seuls.

    Avoir un enfant atteint d'un handicap, qu'il s'agisse du syndrome de Down ou d'autre chose est quelque chose de trop grave pour que des personnes non concernées se permettent de dire aux familles ce qu'elles doivent faire ou non. J'ai énormément d'estime et d'admiration pour les parents qui élèvent des enfants en situation de handicap en les poussant à mener une existence normale, car c'est le plus beau des cadeaux qu'ils puissent leur faire, et pour eux, parents, c'est un combat bien plus rude que dans le cas d'un enfant normal.

    Pour autant, je comprends parfaitement les familles qui ne se sentent pas la force de le faire. Parce que toutes n'ont pas la même histoire, ni les mêmes possibilités. Il est toujours plus facile de donner des leçons aux autres lorsque l'on est pas à leur place exacte, et c'est en cela que j'en veux aux anti-IVG qui osent politiser une journée basée sur la tolérance.

    Oui, il y a toute sorte de trisomiques, comme il y a toute sorte de gauchers, de bruns, de petits, de rondelets. Certains sont fins et débrouillards, d'autres sont maladroits et un peu lents, tous sont humains, aucun ne mérite d'être jugé.

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